Hvar er miðstöðin í þágu ME-sjúklinga?

Hjónin Freyja Magnúsdóttir og Pétur Þór Jónasson skora á stjórnendur Sjúkrahússins á Akureyri að hrinda í framkvæmd ákvörðun heilbrigðisráðherra, sem tilkynnt var fyrir tæpu ári, um að koma á fót þekkingar- og ráðgjafarmiðstöð í þágu ME-sjúklinga við stofnunina „Þörfin er hrópandi,“ segja þau í grein sem birtist á Akureyri.net í dag.

Freya er hjúkrunarfræðingur og ljósmóðir en Pétur Þór er lífeyrisþegi og formaður Krabbameinsfélags Akureyrar og nágrennis. Dóttir þeirra hefur glímt við sjúkdóminn í rúmt ár, sjúkdóm sem þau segja enga leið að lýsa öðru vísi en svo að hann sé andstyggilegur þegar hann er sem verstur.

„Í hugum margra er sjúkdómurinn tengdur Covid og þá talað um „post-Covid“ eða afleiðingar Covid. Málið er þó flóknara en svo að sjúkdómurinn sé fyrst nú að koma fram. Hann er hins vegar núna að verða býsna algengur og tilfellum fer stöðugt fjölgandi sem hlýtur að vera mikið áhyggjuefni,“ segja hjónin í greininni.

Skilningur ráðherra

Ákvörðun ráðherra í maí á síðasta ári „felur í sér skilning á alvarleika sjúkdómsins og felur í sér traust til SAk og HSN sem er falið þetta aðkallandi verkefni,“ segja Freyja og Pétur. Þau nefna að miðstöðin, sem fékk vinnuheitið Akureyrarklíníkin, eigi að vera samhæfandi aðili um þjónustu við ME-sjúklinga á landsvísu, auk þess að vinna að skráningu sjúkdómsins og stuðla að rannsóknum. „Þetta var fyrir tæpu ári síðan en enn er engin Þekkingar- og ráðgjafarmiðstöð. Varla ætla stjórnendur SAk að sniðganga ákvörðun ráðherra.“

Hjónin segja lán að á Akureyri sé öflugt faglegt bakland.  „Dóttir okkar hefur nánast frá upphafi verið undir eftirliti Friðbjörns Sigurðssonar krabbameinslæknis við SAk sem hefur samhliða krabbameinslækningum helgað ME-sjúkdómnum krafta sína. Undanfarnar vikur höfum við fengið að kynnast frábæru starfi svokallaðs ME-teymis sem nýlega tók til starfa.“ Starfið sé mjög gott en geri þurfi enn betur.

Þau segja að endingu: „Í ljósi reynslu okkar sem aðstandendur af alvarlegum afleiðingum ME-sjúkdómsins þá skorum við á stjórnendur SAk að taka sér tak og hrinda í framkvæmd ákvörðun ráðherra um að koma á fót fyrrnefndri Þekkingar- og ráðgjafarmiðstöð í þágu ME-sjúklinga. Þörfin er hrópandi.“

Smellið hér til að lesa grein Freyju og Péturs