„Þekkingin er til – nú þurfa verkin að tala!“

Um 160 gestir sóttu málþing um stöðu fullorðinna á einhverfurófi í Menningarhúsinu Hofi á Akureyri laugardaginn 26. september. Þá fylgdust allt að 200 manns með málþinginu í beinu streymi á YouTube þegar mest lét. Málþingið var á vegum Geðverndarfélags Akureyrar og bar yfirskriftina Einhverfa fullorðinna – Hvað þarf að breytast?

Markmið málþingsins var að varpa ljósi á stöðu fullorðinna einhverfra á Íslandi, ræða aðgengi að þjónustu og stuðningsúrræðum og skoða hvaða breytinga væri þörf til að mæta betur þörfum þessa hóps. Á dagskránni voru erindi sérfræðinga, fulltrúa stjórnvalda, einhverfra einstaklinga og aðstandenda auk pallborðsumræðna með fulltrúum heilbrigðisþjónustu, félagsþjónustu og starfsendurhæfingar.

Áhersla á aðgerðir fremur en fleiri skýrslur

Í setningarávarpi sagði Valdís Eyja Pálsdóttir, formaður Geðverndarfélags Akureyrar, að mikilvæg þekking hefði safnast upp á undanförnum árum um stöðu fullorðinna einhverfra og þær hindranir sem þeir mæta í þjónustukerfum samfélagsins. Nú væri spurningin ekki lengur hvað væri að heldur hvað ætti að gera til að bæta stöðuna. 

Sömu skilaboð komu fram í ávarpi Ingibjargar Ísaksen þingmanns Norðausturkjördæmis. Hún sagði of algengt að einstaklingar féllu á milli heilbrigðiskerfis, félagsþjónustu og endurhæfingarúrræða án þess að ljóst væri hver bæri ábyrgð á næsta skrefi.

„Kerfið verður að laga sig að fólkinu, ekki öfugt,“ sagði hún meðal annars og lagði áherslu á að enginn ætti að missa þjónustu nema ljóst væri hver tæki við og með hvaða stuðningi. 

Kvíði, þunglyndi og áföll algeng meðal einhverfra

Erindi Ásdísar Bergþórsdóttur sálfræðings sem fjallaði um tengsl einhverfu og geðræns vanda vakti mikla athygli. Hún benti á að þótt einhverfa væri ekki geðsjúkdómur væru kvíði, þunglyndi og áfallastreitueinkenni mjög algeng meðal einhverfra.

Að mati hennar skapast vandinn oft ekki vegna einhverfunnar sjálfrar heldur vegna þess hvernig samfélagið og þjónustukerfin bregðast við. Hún lýsti því hvernig margir einhverfir eyði árum í að reyna að aðlagast væntingum annarra og fela eigin þarfir, sem geti haft verulegar afleiðingar fyrir geðheilsu. 

„Hæ heimilislæknir. Hvað er til ráða?“

Erindi Valdísar Bjarkar Guðmundsdóttur, stjórnarkonu í Einhverfusamtökunum og eins stofnenda hópsins Gleymdu börnin, vakti einnig sterk viðbrögð. Í erindi sínu lýsti hún reynslu foreldra sem reyna að fá aðstoð fyrir ungmenni sem hafa einangrast, hætt í skóla eða dottið út af vinnumarkaði. Með endurtekningu setningarinnar „Hæ heimilislæknir. Hvað er til ráða?“ dró hún upp mynd af því hvernig fjölskyldur fara á milli stofnana og úrræða án þess að finna lausnir sem henta.

Að hennar mati endar ábyrgðin of oft hjá foreldrum og aðstandendum sem neyðast til að gegna hlutverki málastjóra, talsmanna og þjónusturáðgjafa fyrir börn sín. 

Áhrifamikil saga Hjalta Snæs

Eitt áhrifamesta erindi dagsins flutti Gerður Ósk Hjaltadóttir, sem sagði frá syni sínum Hjalta Snæ, sem lést árið 2025 aðeins 22 ára gamall. Hún lýsti honum sem hæfileikaríkum, greindum og skapandi ungum manni sem hafði mikinn áhuga á náttúru, ræktun, hreyfingu og fróðleik. Þrátt fyrir að hafa lokið stúdentsprófi og búið yfir fjölmörgum styrkleikum hafi hann átt erfitt með að finna sér stað í kerfi og samfélagi sem tók ekki nægilegt mið af þörfum hans. 

Úr reynslu fjölskyldunnar hefur sprottið verkefnið Hjaltastaðir, sem ætlað er að skapa vettvang þar sem ungt fólk getur fundið tilgang, virkni og stuðning á eigin forsendum. Erindi hennar vakti mikil viðbrögð meðal fundargesta.

Reynsluraddir einhverfra sjálfra

Á þinginu töluðu einnig Eva Ágústa Aradóttir, ljósmyndari og stjórnandi hlaðvarpsins Ráfað um rófið, og María Logn, stjórnarformaður Grófarinnar. Þær lýstu báðar reynslu sinni af samskiptum við geðheilbrigðiskerfið, fordómum, misskilningi og þeirri upplifun að þurfa stöðugt að útskýra sjálfar sig og eigin þarfir. Báðar lögðu áherslu á mikilvægi aukinnar sérþekkingar á einhverfu innan heilbrigðis- og velferðarkerfisins og að einhverfir sjálfir fengju stærra hlutverk í mótun þjónustunnar. 

Tvær skýrslur, sömu niðurstöður

Á málþinginu kynnti Helga Sif Friðjónsdóttir tvær nýlegar opinberar skýrslur um málefni fullorðinna einhverfra.

Þar kemur meðal annars fram að þjónustan sé víða sundurlaus, að aðgengi að greiningu og sérhæfðri þjónustu sé takmarkað og að skortur sé á samhæfingu milli kerfa. Í báðum skýrslunum eru lagðar fram tillögur um aukna samvinnu ráðuneyta, aukna fræðslu, þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir fullorðna einhverfa og markvissari stuðning um allt land.

Sameiginleg áskorun til Alþingis

Í lok málþingsins samþykktu fundargestir áskorun til Alþingis og stjórnvalda um að fylgja eftir þeim úrbótum sem lagðar hafa verið til í opinberum skýrslum. Í áskoruninni er sérstaklega kallað eftir stofnun þjónustu- og þekkingarseturs fyrir fullorðna einhverfa sem þjóni öllu landinu og byggi starf sitt á sérþekkingu og virkri þátttöku einhverfra sjálfra.

Lokaorð áskorunarinnar draga ef til vill best saman meginboðskap dagsins: „Þekkingin er til, úrbótatillögur liggja fyrir, nú þurfa verkin að tala!“

Hér er hægt að horfa á upptöku af málþinginu á Youtube